Autoportret - ewydanie - Fundacja Otwórz Oczy

Autoportret - wydanie elektroniczne

Autoportret

...być mamą niepełnosprawną w Polsce

Publikacja, którą macie Państwo w ręku, to opowiedziane własnymi słowami historie macierzyństwa pięciu kobiet.

Coś, co łączy wszystkie bohaterki książeczki, to ogromna aktywność – praca, sukcesy sportowe,  otwartość na wyzwania, różne pasje.I rodzina. Łączy je jeszcze jedno – wszystkie bohaterki są niepełnosprawne.

 Kwestia macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością jest mało dostrzegana w mediach czy programach edukacyjnych. Tak naprawdę mało wiemy o niesprawnych mamach. I, na dobrą sprawę, nie potrafimy odpowiedzieć na pytanie „jak to jest być niepełnosprawną mamą w Polsce?”.

Szczególnie dotkliwe są tu dwa obszary: nieprzygotowanie infrastruktury (służby zdrowia, pomocy społecznej, placówek edukacyjnych) do niesienia mądrego wsparcia mamom niepełnosprawnym oraz bardzo poważna bariera mentalna, wynikająca z braku pozytywnego obrazu macierzyństwa niesprawnych kobiet w społeczeństwie. Wszystko to powoduje, że młode dziewczyny z niepełnosprawnością są niepewne siebie i boją się zostać matkami. Co gorsza, społeczeństwo w coraz większym stopniu uważa rodzicielstwo za kaprys, a rodzicielstwo osób niepełnosprawnych za kaprys podwójny.

 Jako rodzice wierzymy w to, że posiadanie rodziny jest ważne. Wierzymy, że warto mieć dzieci. Chcemy więc, żeby ta publikacja, niosąca w sobie duży walor autentyzmu, wpłynęła na akceptację swojego macierzyństwa u kobiet

z niepełnosprawnością. Pragniemy również zwrócić uwagę społeczeństwa na wartość osobistą, rodzinną, ale również społeczną rodzicielstwa osób niepełnosprawnych.

 Macierzyństwo jest ogromną radością, ale składa się z codzienności, ze zwykłych, banalnych sytuacji. O tym również jest ta książeczka.

Autorzy

Fundacja OTWÓRZ OCZY

Tekst: Michał Rydzewski

Fotografie: Magdalena Karowska-Koperwas oraz fotografie własne bohaterek historii

Opracowanie graficzne, łamanie: Tomasz Wojakowski

 ISBN 978-83-929240-3-6

Warszawa 2011

Publikacja AUTOPORTRET powstała w ramach projektu pod tą samą nazwą, realizowanego przez Fundację Otwórz Oczy w ramach partnerstwa ruchu społecznego Wspólnej Drogi Pokonywanie niepełnosprawności.

 Publikacja dystrybuowana jest bezpłatnie.


 

Marta Makowska

Olimpiada, której nie byłoczyli największy sportowy sukces

 „Marta Makowska to bodaj najbardziej utalentowana i utytułowana zawodniczka w szermierce na wózkach w Polsce i jedna z najlepszych na świecie, zdobywczyni 4 złotych medali na Paraolimpiadzie w Sydney w 2000 r. (floret i szpada w kategorii indywidualnej i w drużynie) 2 brązowych medali na Paraolimpiadzie w Atenach 2004 r. (floret indywidualnie i drużynowo), wielokrotna mistrzyni Świata i Europy, tryumfatorka klasyfikacji generalnej Pucharu Świata w obu broniach w latach 2000-2004” – tyle Wikipedia. Prywatnie mama Gabrysi (3 lata). Porusza się na wózku. 

Z Olimpiadą w Pekinie było tak: oczywiście chciałam mieć dzieci i mój mąż też. I staraliśmy się o to dłuższy czas – bez efektu. Przyszedł rok 2008 i kwalifikacja do startu w polskiej ekipie paraolimpijskiej jadącej do Pekinu właśnie. Olimpiada to wielkie wyzwanie w życiu sportowca, w moim życiu. Starania o dziecko, jakby to powiedzieć... zawiesiliśmy na czas jakiś, a ja zaczęłam przygotowywać się do startu.  Gabrysia pojawiła się właśnie wtedy, znienacka. Można powiedzieć, że zamiast na Olimpiadę trafiłam na porodówkę; kibicowałam jedynie koleżankom na treningach i zawodach kwalifikacyjnych. Może przywiozłabym z Chin medale a może nie. Tego się nigdy nie dowiemy. Mamy za to Gabrysię, która teraz ma trzy lata.

Tak, ciąża dziewczyny na wózku to wyzwanie. Ze sobą radziłam sobie świetnie, ale trzeba mieć siłę, żeby stawić czoła bliskim, którzy się o nas martwią. Moja mama martwiła się o mnie – że ze względu na moją niepełnosprawność, ciąża będzie dla mnie bardzo trudna (aż tak bardzo na szczęście nie była).

Trzeba też stawić czoło służbie zdrowia. Na początku zdołowała mnie bardzo moja ginekolog, która po długim wywodzie o możliwych zagrożeniach mojego zdrowia, nie podjęła się prowadzenia ciąży. Potem było kilku lekarzy i placówek, które miały jedną wspólną cechę: nie czułam się tam traktowana jak człowiek, pacjentka, tylko jak przypadek. Dopiero po długich bojach udało się znaleźć lekarza, który traktował mnie bezproblemowo. Jeszcze badania prenatalne, jakby nie patrzyć, kryjące w sobie sugestię, że z dzieckiem „takiej” matki też może być coś nie tak. Lekarze oczywiście sugerowali mi takie badania i na początku był dla mnie oczywiste, że je zrobię – jak to zlecenie lekarza dla pacjenta. Przełom przyszedł, gdy rozmawiałam ze znajomą „wózkową” mamą. Opowiedziałam jej o badaniach prenatalnych, a ona na to zadała mi dość oczywiste pytanie: ale po co? Okazało się, że moja znajoma nie zrobiła tych badań. Po tej rozmowie też z nich zrezygnowałam – bo na dobrą sprawę co by mi przyszło z wiedzy, że coś jest nie w porządku z maleństwem? A przecież badania prenatalne są jednak dość inwazyjne.

Ostatecznie małą rodziłam w Instytucie Matki i Dziecka i muszę powiedzieć, że to bardzo dobry szpital, który był rekompensatą za trudne początki ciąży. Zajęli się tam nami bardzo życzliwie i przed i po porodzie – pielęgniarki dużo pomagały mi na przykład przy pielęgnacji dziecka.

Jeszcze o ciąży: wbrew przewidywaniom prawie do samego końca czułam się dobrze.

I byłam bardzo aktywna. Dopiero lekarz powiedział mi – koło 6 miesiąca – żebym dala sobie spokój z częścią aktywności i odpoczywała. Mojego brzuszka niespecjalnie było widać (charakterystyczne dla przyszłych mam na wózkach – pozycja siedząca wiele maskuje), więc raczej nie słyszałam komentarzy odnośnie mojej ciąży od osób postronnych.

Generalnie, ku mojemu zdziwieniu, zajmowanie się niemowlęciem od początku nie było jakieś strasznie trudne. Miłość załatwia prawie wszystko, resztę mąż i troszkę drobnych usprawnień, nazwijmy to, technicznych – np. odpowiednio ustawiony przewijak itp. Mamy przystosowane mieszkanie, więc nie było trudno wpasować w nie malucha. Jedyną rzeczą, w której w całości wyręczał mnie mąż, były kąpiele dzidziusia.

Moje życie na-razie-etatowej-mamy-wózkowiczki (nie wróciłam do pracy po porodzie, zbieram się) utrudniają drobiazgi i małe, ale codzienne uciążliwości – najbardziej widać to na spacerach.

Pamiętam pierwsze spacery z maleństwem, po uliczkach mojego osiedla: ja brałam ją na wózek i pchałam go, sama poruszając się na wózku. Sąsiadki musiały być wstrząśnięte. Ale radziłam sobie świetnie; jedynie wędrówki po oblodzonych lub zaśnieżonych chodnikach były niemożliwe, ale zima tego roku była krótka i łaskawa dla wózkowiczów.

I tak, mimo że mieszkam na zamkniętym, nowoczesnym warszawskim osiedlu, spacer z dzieckiem na wózku wymagał precyzyjnego planowania trasy: bez krawężników, ani nawet półkrawężników (takich malutkich niby-dostosowanych specjalnie dla wózków), z unikaniem miejsc zastawianych bezmyślnie przez parkujące auta itd. Było to wyzwanie.

Trudniejszy czas nastąpił, kiedy Gabrysia zaczęła biegać – zauważcie, że dla wózkowicza/-czki wszystkie place zabaw wysypane piaskiem, albo z ogromną piaskownicą, to tory przeszkód nie do przebycia. Na szczęście na osiedlu mamy plac tartanowy, i chwalę go sobie bardzo – jest

w całości dla mnie dostępny. Dobrze też, że osiedle jest ogrodzone: Gabrysia jest już na tyle duża, że zachowuje się fair i nie ucieka mi „bo tak”. Ale na początku wspólnych bieganych spacerów pomogła mi solidarność mam z podwórka – to moje sąsiadki i towarzyszki niedoli zgarniały mi małą kiedy się schowała, albo pobiegła za daleko.

Gabrysia weszła już w wiek, że pyta o moją niepełnosprawność, choć traktuje ją jako coś oczywistego. Ostatnio kiedy powiedziałam „no to idziemy myć zęby” tonem nie znoszącym sprzeciwu sprostowała: „ja idę, ty jedziesz”.

 

Agnieszka Kwolek

Najważniejsze jest...

 Agnieszka Kwolek jest z wykształcenia muzykoterapeutą. Pracuje zawodowo w studio nagrań. W wolnym czasie, co widaćna fotografiach, jeździ konno. Mama 6-letniej Oli. Jest osobą słabowidzącą.  Jest też kobietą bardzo przedsiębiorczą: gdy dostała pierwszą pracę w Warszawie miała jeden dzień na decyzję o przeprowadzce z rodzinnego Podkarpacia. Spakowała dwa plecaki i ruszyła w drogę.  Na razie się nie zatrzymała...

 O ciąży dowiedziałam się wtedy, gdy kupiliśmy mieszkanie – najlepszy czas, prawda?

Z uwagi na chorobę oczu z góry wiedziałam, że nie będę rodzić naturalnie (chociaż miałam na to ogromną ochotę, ale rozsądek zwyciężył). I tak urodzenie dziecka zapewne miało wpływ na pogorszenie się mojego widzenia. Jak duży, nie wiem, ale gdy nie ryzykujesz, nie wygrywasz.

Skoro wiedziałam, że nie będzie naturalnego porodu, nie zapisałam się też i nie chodziłam do żadnej szkoły rodzenia. Poprosiliśmy jednak z mężem położną, żeby przygotowała nam coś w rodzaju indywidualnych korepetycji i pokazała podstawowe zasady pielęgnacji malucha. Bardzo ważne było to, żeby nie zrobiła standardowej opowieści albo wyrafinowanego wykładu instruktażowego ze slajdami, których i tak bym nie zobaczyła. Jak obchodzić się z niemowlęciem, przystawiać do piersi, pielęgnować, przewijać, kąpać i co tam jeszcze pokazała nam na lalce. Wszystkiego mogliśmy dotknąć i, można powiedzieć, przymierzyć. Było to pokrzepiające

i dzięki temu czułam się pewniej w nowej roli przyszłej mamy. Tyle, jeśli chodzi o rozsądek i racjonalność

w ciąży. Poza tym zachowywałam się zdecydowanie nierozsądnie i nieracjonalnie. Oczekiwanie na dziecko jest wielką radością, więc ja tę radość okazywałam. I mój mąż również: np. poprzez taniec – z brzuchem! Kiedyś na treningu (podczas walca wiedeńskiego) mieliśmy wywrotkę na parkiecie i oczywiście spowodowało to spore zamieszanie.

Mam bardzo dobre wspomnienia ze szpitala. Obsługa sporo mi pomagała i zachowywała dużo zdrowego rozsądku - na przykład świadomie nie zmieniano mi sali poporodowej, żeby nie zmieniła mi się topografia, co dla niewidomych jest prawdziwym problemem. W drobnych rzeczach pokazuje się solidarność ludzka.

Pamiętam taki jeden, szczególny moment tuż po zameldowaniu się z małą Olą ze szpitala w domu. Poczułam się dziwnie rozdwojona psychicznie. Nagle dotarło do mnie, że całe moje życie już od dziś diametralnie się zmieni. I, że wzięliśmy na siebie odpowiedzialność za małego człowieczka – czy damy radę? To było coś w rodzaju strachu, lęku przed zmianą. Jednocześnie czułam się szczęśliwa, jak nigdy wcześniej. Być może każda matka to przechodzi?

Na początku, w pierwszych tygodniach naszego wspólnego z Olą życia, pomagała mi mama. Kiedy zobaczyła, że sobie radzimy i dobrze nam razem, dyskretnie się wycofała...

Z moją córką dobrze się bawimy. I na koniach, i na zwykłym osiedlowym placu zabaw. Kiedy Ola była nieco młodsza i nie miała pełnej świadomości moich ograniczeń, miałyśmy kilka towarzyskich wpadek. Kiedyś np. bawiłyśmy się w chowanego. W znanej przestrzeni nie jest to znów nic takiego trudnego; trzeba tylko uważnie przetrzepać wszystkie zjeżdżalnie, huśtawki, drabinki, krzaczki... uff... Z jednym zastrzeżeniem: obie strony przestrzegają tych samych reguł. A moja córka po prostu przemieszczała się zamiast tkwić w miejscu i czekać na mamę. W rezultacie pogubiłyśmy się obie i dopiero jakaś życzliwa dusza przyprowadziła mi Olę, nieco spłakaną. Od tego czasu reguły gry w chowanego traktujemy ze śmiertelną powagą, ha!

Ola przyjmuje moją niepełnosprawność w sposób naturalny, bo dla niej jestem przede wszystkim mamą, a nie niewidomą mamą. Jest przy tym moją profesjonalną przewodniczką, naprawdę. Generalnie poruszam się w nieznanej przestrzeni albo z białą laską, albo z Olą. Ona ma świetną orientację przestrzenną, doskonale pamięta drogę, miejsca, w których była tylko raz i to jakiś czas temu itp. Może być naprawdę profesjonalnym przewodnikiem osoby niewidomej.

Tylko czasami dochodzi między nami do spięć: ostatnio, kiedy z Olą byłyśmy z wizytą w szpitalu,  dwukrotnie poślizgnęłam się na schodach. Mimo prawidłowego prowadzenia mnie przez moją córkę. Wtedy Ola karcąco: „Mamo, chodzisz jakbyś piła. Alkohol!”

 Co jest dla mnie najważniejszew rodzicielstwie? Największą radość sprawia mi obserwowanie, jak Ola rozwija się: staje się samodzielna, czy – jak by to powiedział psycholog – nabywa nowe kompetencje. Czuję się spełniona, gdy Ola posiada jakąś nową umiejętność, kiedy sama potrafi doświadczyć czegoś nowego. Warto być mamą dla takich chwil.

 

Elżbieta Wiech

Mama - nieważne jaka jest

 Sprawia wrażenie osoby spełnionej. Ma kochającego, wspierającego męża (tak przynajmniej sama go określa) i ukochaną 8-letnią córkę Wiktorię. Sama twierdzi, że rodzina to jej najważniejszy priorytet i stąd właśnie czerpie siłę i radość życia. Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa; porusza się na wózku. Kiedyś uprawiała szermierkę, startowała w maratonach, wyżywała się w tańcu na wózkach. Teraz, oprócz wychowywania córki, pracuje zawodowo.

 Kiedy postanowiliśmy z mężem, że staramy się o dziecko, w ogóle nie zastanawiałam się, czy wiąże się to  - dla mnie, dla dzidziusia – z jakimś ryzykiem. Chociaż może powinnam –

vw szkole średniej wmawiano nam – niesprawnym dziewczynom – że wózkowiczki nie powinny myśleć o dzieciach. Mówili nam, że ciąża może negatywnie wpłynąć na stan zdrowia lub – że dziecko może urodzić się z wadą rozwojową. Jakoś jednak tak wyszło, że ja sama nie robiłam z tego problemu i jak się okazało, na szczęście. Moja choroba nie jest genetyczna, a sprawne kobiety też rodzą chore dzieci – tak sobie kombinowałam.

Ginekolog, do którego przyszłam potwierdzić, że jestem w ciąży był zszokowany. Wywód, jakim mnie uraczył, brzmiał mniej więcej tak, że jestem mała i niska, więc gdzie niby to dziecko ma się rozwinąć. Niemalże wprost zasugerował mi usunięcie ciąży, co dla mnie było szokiem absolutnym. Wtedy ja się zacięłam i... poszukałam innego lekarza. Udało mi się (co w Warszawie powinno być oczywistością, ale nie jest) znaleźć ginekologa, który prowadził wcześniej ciążę dziewczyny na wózku. Od tego momentu, wszystko potoczyło się jakoś normalnie. Do tego stopnia, że do piątego miesiąca chodziłam do pracy, dopiero później mój „nowy” pan doktor zmusił mnie do pójścia na zwolnienie – ciąża była jednak zakwalifikowana jako wysokiego ryzyka, chociaż mała świetnie się ułożyła, wysoko, bo ja większość czasu, siłą rzeczy, siedzę.

Co ja mogę powiedzieć o postrzeganiu niesprawnych kobiet w ciąży? Najbardziej bawiło mnie, gdy mój mąż, podchodząc w hipermarkecie do kasy dla kobiet w ciąży i niepełnosprawnych mawiał – a moja żona jest i na wózku i w ciąży.

Z przyjściem na świat małej było tak: pod koniec ósmego miesiąca dostałam skierowanie do szpitala, tak na wszelki wypadek. Leżałam trzy dni, bez żadnych skurczy, i wynudziłam się za wszystkie czasy. Więc zwolnili mnie do domu. A kiedy ponownie poszłam na umówione KTG, szpital nie wypuścił mnie już. Gorzej: tego właśnie dnia, oprócz badania, miałam umówiony wywiad dla programu Anny Dymnej. Zadzwoniłam, że sytuacja się zmieniła i nic z tego, a ekipa telewizyjna postanowiła nagrać reportaż na temat rodzącej „niepełnosprawnej mamy”. Po zjawieniu się kamery i Anny Dymnej na oddziale, nagle dostałam osobny pokój, w którym można było nagrywać i rozmawiać. Straszny młyn zakończony cesarką.

Kiedy Rafał, szczęśliwy mąż i ojciec, przyniósł mi małą po wybudzeniu z narkozy, byłam  przerażona: Wiktoria miała przekrzywiony nos! Szybko na szczęście wrócił do swojej właściwej formy.

Szpitale to temat na osobną historię – generalnie i gabinety ginekologiczne i szpitale nie są przystosowane a personel sprawiał wrażenie trochę przerażonego moją obecnością. Trzy pielęgniarki towarzyszyły mi na salę, ale o położenie mnie na łóżku poprosiły Rafała. W gabinecie ginekologicznym pielęgniarki nie miały mnie jak zważyć. Pomysł był taki, że najpierw zważymy Rafała, potem Rafała ze mną na rękach - zabrakło im skali na wadze.

Życie na wózku z niemowlęciem nie jest takie trudne – podstawowym przystosowaniem było to, że standardowe łóżeczko zostało przerobione przez mojego szwagra na takie z otwieraną boczną barierką – tak, że mała była na wysokości moich kolan. Przewijak ulokowaliśmy na kanapie i – gotowe. Oczywiście zdroworozsądkowo podzieliliśmy obowiązki i ja np. nie musiałam kąpać dziecka. Na początku poprosiliśmy też o pomoc moją mamę – przede wszystkim ktoś musiał mi pokazać, jak zajmować się noworodkiem – nie dość, że byłam przecież debiutantką, to nie zaliczyłam żadnej szkoły rodzenia (z góry wiedziałam, że nie urodzę naturalnie). Mój mąż pracował wtedy, bardzo długo, z dyżurami – po wyjeździe mamy zostałam spuszczona na głęboką wodę.

Problemy zaczęły się później: dopóki Wiktoria nie siedziała, nie mogłam wyjść z nią na dwór.

W dodatku przyszła na świat jesienią, więc do wiosny byłyśmy właściwie „uziemione”. Zgłosiłam się do Ośrodka Pomocy Społecznej z prośbą o znalezienie kogoś, kto będzie mógł wychodzić ze mną na spacery, tylko tyle. Nawet nie oddzwonili. Szukałam takiej osoby przez Integrację – też nic z tego. W 2-milionowym mieście nie było nikogo do prostej pomocy!  Wiosną przypięłam małą szelkami do siebie i ruszyłyśmy w miasto... no, dokładnie dookoła osiedla. Druga faza niewychodzenia nastąpiła, kiedy Wiktoria miała 2-3 lata; bałam się, że mi ucieknie. Zaraz potem przeprowadziliśmy się do nowego mieszkania i tu mamy świetny układ: zamknięty, wewnętrzny plac zabaw, na który wychodzi się z tarasu. W dodatku trafiłam na fantastycznych sąsiadów, którzy chętnie pomagali mi doglądnąć małą na podwórku.

Trudne jest życie szkolno-przedszkolne: największy problem to niemożność integracji: przedszkole miało mnóstwo barier i nawet nie do końca byłam w stanie odebrać małą po zajęciach. Frustrowały nas (mnie jako matkę i Wiktorię też) różnego rodzaju przedszkolne imprezy z rodzicami, gdzie część zabaw pomyślana była tak, że nie mogłam brać w nich udziału i zastępowała mnie pani. Ja wiem, że to niespecjalnie, ale bolało... Kiedyś nawet zaniosłam tam Waszą książeczkę „Moja mama jeździ na wózku”. Pytałam Wiktorię, czy mieli zajęcia na bazie książeczki – nie mieli. Wrrrr....

W szkole jest trochę podobnie – irytuje mnie np. to, że przez bariery, z założenia niemalże nie mogę wziąć udziału z zebraniach rodziców. To są drobne sprawy, które dręczą na co dzień.

Dla Wiktorii moja niesprawność jest rzeczą naturalną, i naturalne jest dla niej, że bywa moim pomocnikiem w różnych codziennych sprawach. Oczywiście to nie znaczy, że nie dostrzega mojej odmienności od innych mam: fazę pytań przerobiłyśmy w czasach przedszkola: dlaczego jeździsz na wózku, czemu nie możesz stanąć na nogach itp.

Teraz skupia się na wspieraniu: wzruszyła mnie, kiedy ostatnio jakiś dzieciak w szkole zapytał „po co ci taka mama?”. Osadziła go natychmiast: „mama  jest kochana, mądra i dobra!”. Taką mam kochaną, mądrą i dobrą córkę.

 

 

Dagmara Witos–Eze

Ekene znaczy dzięki Bogu

Dagmara Witos-Eze jest florecistką i szpadzistką; m.in. złotą i brązową medalistką Mistrzostw Świata w Szermierce na Wózkach. Pracuje również zawodowo. W wieku 12 lat zachorowała  na wirusowe zapalenie rdzenia kręgowego: była sparaliżowana do wysokości piersi i dopiero po kilku miesiącach paraliż zaczął ustępować. Od tamtej pory ma niedowład lewej nogi, osłabioną prawą nogę i mięśnie brzucha, częściowe i naprzemienne czucie temperatury oraz bólu w obu nogach. Porusza się o kuli, a czasami szczególnie na długich  dystansach, przesiada się na wózek. Szczęśliwa żona i mama Ekene (1 rok i 9 mies.).

Nigeryjczycy są bardzo rodzinni – to cecha, która ujęła mnie od samego początku. Mój mąż też jest taki. Ich kultura przesiąknięta jest entuzjazmem do dzieci – kiedy odwiedzają nas krewni bądź znajomi z Nigerii, mężczyźni nie mają najmniejszego problemu z okazaniem czułości, czy na przykład wzięciem niemowlęcia na ręce. To bardzo odróżnia Nigeryjczyków od Europejczyków – jakoś tak się stało, że nasza kultura ma w sobie lęk przed dziećmi. I kiedy wkrótce po urodzeniu Ekene odwiedził nas mój własny brat, był przerażony, gdy spytałam go czy chce  potrzymać dziecko przez chwilę. A sam od kilku lat jest tatą.

Co tu kryć: kiedy obserwowałam męża i jego zachowania wobec dzieci, miało to jakiś tam wpływ na decyzję o ciąży. Ekene jest więc żywym dowodem na terapeutyczną rolę kultury nigeryjskiej, cha, cha.

Oboje chcieliśmy mieć dzieci. Jest to chyba dość naturalne u ludzi, którzy się pobierają.  Ekene jest więc maluchem chcianym i oczekiwanym. Takie „zaplanowane” dziecko. Ale też podarunek dla nas. I – od czasu do czasu – prowadzimy rozmowy pod hasłem „co by było, gdybyśmy mieli dwoje dzieci”. Co by było – poczekamy, zobaczymy...

Czy imię Ekene coś znaczy? Jest to właściwie zdrobnienie od słowa Ekenedilichukwuw języku Igbo. Całe szczęście, że w Urzędzie Stanu Cywilnego nie byli dociekliwi i wpisali po prostu Ekene. Ekene oznacza – Dzięki Bogu!

Ciążę zniosłam nadzwyczaj dobrze. Jeśli czegoś się bałam, to okresu po porodzie. Dla mnie najważniejszym pytaniem było nie „czy chcę mieć dziecko”, czy inaczej:, „czy ja – kobieta z niepełnosprawnością, nie boję się być matką”, bo ja nie postrzegam siebie jako osoby niepełnosprawnej. Dla mnie najtrudniejszym problemem było, czy wyczuję skurcze, które zapowiadają zbliżający się poród i „jak dam sobie radę po porodzie”. I tu okazało się, że matka-natura działa samoistnie: nie miałam większych problemów ani z obsługą niemowlęcia (przewijaniem, karmieniem itd.) ani ze swoją fizycznością jako młodej mamy. Za to skurczy nie dane było mi poczuć, gdyż lekarz zadecydował o cesarskim cięciu przed wyznaczonym terminem. Oczywiście zaraz po powrocie ze szpitala miałam pomoc ze strony mojej mamy. Mąż również był przy nas przez ten cały czas. Miałam komfort psychiczny, że w razie gdybym czegoś nie mogła samodzielnie zrobić zawsze ktoś wtedy ze mną był. Już po pięciu miesiącach wróciłam do sportu, do czynnego trenowania. Moje samoograniczenie polega na tym, że nie biorę już udziału w treningach wieczornych; nie daję rady fizycznie, ale przede wszystkim czasowo. Nie odbieram tego jednak jako straty, nie da się rozumować w takich kategoriach, bo okaże się, że w ogóle nie warto mieć dzieci.

Na niektóre rzeczy musiałam znaleźć swój sposób: przeniesienie dziecka, wykąpanie go, wstanie z nim z kanapy, stanowiły pewien problem. Niby proste, ale żeby wstać razem z Ekene z kanapy mogłam go trzymać tylko jedną ręką. Spróbujcie zrobić to sami – ja opanowałam tę sztukę. Odkąd Ekene zaczął stawiać samodzielnie kroki, w kategorii „nowinki techniczne” musiałam  też wprowadzić wynalazek w postaci szelek dla dziecka ze smyczą. Było to niezbędne ze względów bezpieczeństwa dziecka, bo ja jednak nie jestem w stanie biegać za małym po placu zabaw czy na spacerze. A tak – dziecko jest wybawione, a mama nie zamęczona – czyli stanowimy zgrany duet.

Moja niesprawność nie jest znów tak rzucająca się w oczy, więc nie sądzę, żebym była powodem jakiś przemyśleń na temat „macierzyństwo a niesprawność” u ludzi. Na pewno takie refleksje budzą natomiast owe nieszczęsne szelki. Nie da się ukryć, że ograniczam przestrzeń dziecku i ma kontrolowaną swobodę.

Dwa razy zdarzył się nam mały wypadek – ale bez konsekwencji – raz, kiedy wyciągałam małego z fotelika w aucie, moja noga nie wytrzymała i przewróciliśmy się. Drugi raz, poślizgnęłam się na zabawce w domu – ale ślizganie się na zabawkach to chyba sport wszystkich rodziców małych dzieci. Ekene jest jeszcze za mały, aby miał świadomość, że jego mama nie daje rady dźwignąć tyle, co inne mamy, ale ma już swoje przemyślenia: jakiś czas temu w sklepie (wybraliśmy się bez sensu, bo bez wózka) mały koniecznie chciał na ręce. Nie wzięłam go, bo nie mogłam. Wtedy stanął przed na oko pięćdziesięcioletnią parą i wyciągnął ręce do góry. Oni też nie chcieli mu pomóc – wtedy znalazł może 12-13-letniego chłopaka i próbował wpakować mu się na ręce. Wychodzi na to, że od małego uczy się samodzielnie rozwiązywać swoje problemy.

...jest również moim prawdziwym kibicem. Wiele razy zabierałam Ekene na trening: przyglądał się i bawił z boku, ale szermierkę pokochał. Doszło do tego, że namiętnie fechtuje się ze mną zabawkowym mieczem. Ma to oczywiście i negatywną stronę: waleczny młody człowiek, kiedy widzi u kogoś w ręku patyk, staje do walki. W kontekście żłobka (bo od kiedy wróciłam do pracy, Ekene jest żłobkowiczem)  stanowi to pewien problem hmm... wychowawczy.

Co można powiedzieć kobietom niepełnosprawnym w podobnej sytuacji... Niesprawność nie determinuje mojego życia i to jest moje nad nią zwycięstwo. Moje i moich rodziców: odkąd pamiętam, zmuszali mnie do aktywności. Na przykład nie miałam epizodu nauczania indywidualnego, bo zmusili mnie do chodzenia do szkoły. Myślę, że sport i w ogóle aktywność życiowa to w sporej części ich zasługa, No i dzięki Bogu! Ekene!

 

Katarzyna Jońska

Jak wyście to zrobili?!

W wieku 15 lat w wypadku samochodowym uszkodziła rdzeń kręgowy.  Od tego czasu porusza się na wózku. Jest instruktorem niezależnego życia Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, zajmującej się osobami, które stały się niepełnosprawne w wyniku wypadków. Uprawiała również curling na wózkach. Jest osobą szalenie aktywną i umówienie się z nią na rozmowę zajęło trochę czasu. Swojego męża, też wózkowicza po urazie rdzenia kręgowego, poznała w ośrodku rehabilitacyjnym w Konstancinie. Mają 4,5 roczną Maję.

W szpitalu położniczym raczej nie budziliśmy ani sensacji, ani zdziwienia, co nie jest takie oczywiste – oboje rodzice na wózku to jednak niecodzienny widok. Jedna tylko salowa, typ życzliwej pielęgniarki starej daty, zapytała na stronie: „jak wyście to zrobili?!” No właśnie, jak? Spontanicznie! Żadnego planowania, strachów, lęków. Po prostu mamy dziecko i już. Tak „młodzieżowo”.  I, z perspektywy czasu, to było właściwe podejście. Teraz, kiedy jesteśmy kilka lat starsi, dopiero zaczęło się kombinowanie, planowanie.

Mieszkamy w Warszawie, ale oboje pochodzimy z prowincji. Rodziłam u siebie, w niewielkiej miejscowości pod Łodzią i, muszę powiedzieć rzecz, która na ogół szokuje moje warszawskie koleżanki: miałam świetną opiekę w ciąży i okołoporodową.  Mam poczucie, że niekiedy na prowincji jest pod tym względem lepiej, niż w Warszawie.

Zajmowania się maleństwem trochę się jednak bałam, bo, w moim przypadku, mąż nie mógł mi wiele pomóc. Na pierwszy rok życia Mai wyprowadziłam się więc do mamy: trudna decyzja, ale podjęta wspólnie. Mój mąż, pracując w Warszawie, stał się na jakiś czas mężem weekendowym i niedzielnym tatą. Nie było to dla nas łatwe, ale konieczne. Zgodnie zresztą z zasadą, że co nas nie zabije, to nas wzmocni, pomogło to nam również w byciu razem, jako rodzina. Przede wszystkim jednak miałam naprawdę dużą, nie do przecenienia, pomoc ze strony moich rodziców. W Warszawie nie mamy tak naprawdę nikogo – trochę przyjaciół, to fakt, ale nikogo, kto mógłby pomóc mi z Mają przez cały czas.

Maja jest więc takim tylko trochę warszawskim dzieciakiem. Zresztą do dziś bardzo często jeździmy na wieś i, szczerze mówiąc, odżywamy tam: mała ma podwórko, po którym może biegać do woli, wszystkie rowerki, hulajnogi, piaskownice są pod ręką. Poza tym lasy i łąki. My też wolimy siedzieć na tarasie domu, niż kisić się w bloku. Tak naprawdę, w Warszawie jest nam trudniej na co dzień, mimo infrastruktury, dostosowań, sklepów itd.: chociażby każde wyjście małego dziecka na plac zabaw wymaga opieki dorosłego.

Kiedy Maja nieco podrosła, pamiętam, że bałam się wziąć ją na spacer. Wydawało mi się, że jestem za mało sprawna, żeby chronić dziecko przed wszystkimi zagrożeniami, że po prostu nie dam sobie rady. Początkowo więc w spacerkach i innych  aktywnościach poza domem, wyspecjalizował się mąż. Ja doszlusowałam po jakimś czasie, a potem nawet go wyprzedziłam, jeśli można tak powiedzieć. Na razie nie posłaliśmy jej do przedszkola – mam to szczęście, że pracuję w domu – więc siłą rzeczy spędzam z Mają całe dnie.

Myślę, że jestem zaangażowaną mamą – sporo czasu spędzamy razem na zabawach i nauce. Niekiedy efekt przychodzi natychmiast. Pamiętam, kiedy uczyłam Maję rozpoznawania kolorów (na przykład na światłach ulicznych), przegadałyśmy o nich pół dnia. Poszłyśmy potem na spacer. Mała na hulajnodze co chwilę wyrywała do przodu. Aż wyrwała: wyprzedziła mnie ze 200 metrów i już wiedziałam, że nie dopadnę jej przed skrzyżowaniem dwóch dużych ulic nieopodal naszego domu. Byłam przerażona. Tymczasem moja Maja odczekała na świetle czerwonym i beztrosko przejechała skrzyżowanie na zielonym. Do dziś nie wiem, czy zadziałał u niej instynkt samozachowawczy, czy wbijanie kolorów do głowy przyniosło taki natychmiastowy efekt. Najadłam się wtedy strachu: kiedy udało mi się ją dogonić, musiałyśmy wrócić do domu – dojść do siebie (ja) i jeszcze raz sobie o tym porozmawiać. Tak na poważnie.

W sytuację naszej niepełnosprawności Maja wkroczyła z dziecięcą naturalnością. Być może dlatego, że nie przeszła na razie przez żadną placówkę edukacyjną, nie mamy jeszcze etapu pytań dlaczego i po co? I, mam wrażenie, że Maja traktuje naszą niesprawność jako coś absolutnie oczywistego – nie oczekuje ode mnie zabaw, w których nie mogę brać udziału, jest bardzo samodzielna, chociażby  na podwórku. Ma też urocze odruchy, które dobrze rokują na przyszłość – na przykład przytrzymuje mi wózek, czy pomaga w różnych drobiazgach i nie muszę się o to prosić. Może dlatego, że jest jednak dziewczynką?

Bo nasza Maja miała być chłopcem. Tak jakoś założyliśmy na początku, że to będzie chłopak. I czasami temat braciszka wraca. Chociaż wiemy, że to bardzo duże wyzwanie. No i, o czym mówiłam na początku, weszliśmy w ten etap – rozważania za i przeciw. Więc tak do końca nie wiem, czy chciałabym tego braciszka dla Mai. I czy się tego dziecka nie boję. A może zdobędziemy się jeszcze na odwagę? Kto wie?