Problem ojcostwa w kontekście niepełnosprawności z perspektywy naukowej - Fundacja Otwórz Oczy

Problem ojcostwa w kontekście niepełnosprawności z perspektywy naukowej

Dorota Podgórska-Jachnik
Wyższa Szkoła Pedagogiczna w Łodzi

 

Rodzicielstwo osób obarczonych niepełnosprawnością jest bardzo trudnym, a nawet  drażliwym problemem społecznym. Dotyczy to zarówno macierzyństwa, jak i ojcostwa, przy czym pierwsza kwestia pojawia się w dyskursie publicznym i naukowym dość rzadko i nieśmiało, a druga - praktycznie wcale.

Jest to niewątpliwie luka, którą trzeba jak najszybciej uzupełnić, ty bardziej, iż z cienia tabu wyszła już sama sfera  seksualności osób z niepełnosprawnością, a Światowa Organizacja Zdrowia uznaje udane życie seksualne za jeden z wymiarów zdrowia człowieka, określanego mianem pełnego dobrostanu psychofizycznego. Polska obyczajowość, jak i normy prawne, uznają prawo osób z niepełnosprawnością do zakładania związków małżeńskich, a więc i rodzin, których naturalnym dopełnieniem staje się dziecko. Nastąpiła więc już mentalna zmiana w porównaniu z dawnymi eugenicznymi trendami drugiej połowy XIX i pierwszej XX wieku, gdy postępowym ideologom wydawało się, że najbardziej racjonalnym sposobem ochrony społeczeństwa przed niepełnosprawnością są zakazy prokreacyjne dla osób posądzonych o „niepełnowartościowość genetyczną”, ich sterylizacja, czy nawet eliminacja. Trzeba jednak stwierdzić, że ówczesna wiedza szła w parze z ówczesną niewiedzą, dlatego programy eugeniczne „profilaktycznie” pozbawiały możliwości samorealizacji w rolach rodzicielskich nawet te osoby, u których ryzyko przeniesienia wad genetycznych na potomstwo było porównywalne do populacji uznanej za zdrową.

Restrykcyjne postawy wobec rodzicielstwa osób niepełnosprawnych nie zmniejszyły skali niepełnosprawności, a wzbudziły wątpliwości natury moralnej, dotyczące granic ingerencji w ludzkie losy i w ludzką godność. Postawy skrajnej arbitralności w decydowaniu o istnieniu-nieistnieniu, uprzywilejowaniu-upośledzaniu, czyli inaczej postawy skrajnego sterowania egzystencjalnego, zostały zdemaskowane jako tzw. biowładza (Michel Foucault) czy też przemoc biologiczna, tzw. biomoc (Harlan Lane).

Druga połowa i schyłek XX wieku przyniosły radykalne odwrócenie tych tendencji, choć nadal są na świecie takie kraje jak np. Australia, legalizujące - obecnie lub do niedawna - wymuszoną sterylizację z powodu niepełnosprawności, m. in. intelektualnej. Przemiany społeczne wiążą się z walką o prawa osób niepełnosprawnych i o ich oficjalne uznanie. Kamieniami milowymi na tej drodze były międzynarodowe dokumenty deklarujące potrzebę zrównania w prawach i wyrównywania szans osób niepełnosprawnych, zakazujące dyskryminacji, propagujące ideę społecznej współodpowiedzialności. Zwieńczenie dzieła wydaje się stanowić obecnie Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych (2006, UE - 2010, Polska - 2012). Konwencja deklaruje m. in. zapewnienie osobie niepełnosprawnej prawa do życia (Art. 10), prawa do poszanowania jej integralności fizycznej i psychicznej (Art. 17) oraz prawa do poszanowania domu i rodziny (Art. 23). Z tego ostatniego wyłania się cel likwidacji dyskryminacji osób niepełnosprawnych we wszystkich sprawach dotyczących małżeństwa, rodziny, rodzicielstwa i związków, na zasadzie równości z innymi osobami, czego przejawem ma być uznanie prawa (…) do zawierania małżeństw (…), podejmowania swobodnych i odpowiedzialnych decyzji o liczbie i czasie urodzenia dzieci oraz do dostępu do dostosowanych do wieku edukacji i informacji dotyczących prokreacji i planowania rodziny, a także do środków niezbędnych do korzystania z tych praw, a także uznanie prawa do zachowania zdolności rozrodczych przez osoby niepełnosprawne, w tym przez dzieci, na zasadzie równości z innymi osobami.

Tyle Konwencja i ewolucja prawa. Realne życie zachowuje jednak swoje własne tempo. Z jednej strony wyprzedza zmiany prawne, z drugiej pozostaje za nimi w tyle. Dlaczego wyprzedza? Dlatego, że zapisanie pewnych praw bywa momentem szczytowym wobec naporu faktów. Zanim podpisano wspomniane akty prawne, niepełnosprawni żyli przecież swoim trudnym życiem. Mimo barier - czasem wbrew nim – nawiązywali przyjaźnie, kochali, zakładali rodziny, rodzili dzieci, podejmowali trud ich wychowania i obdarzali je miłością. Bez specjalnych przyzwoleń, instruktaży, wsparcia. Ot, po prostu przyjmując radości, troski i wyzwania ludzkiej egzystencji. Dlaczego zatem życie pozostaje w tyle za prawem? Dlatego, że wypracowanie systemowych mechanizmów wspierających niepełnosprawnych rodziców, jak również zmiana mentalna społeczeństwa w kierunku ich akceptacji, solidarności z nimi i współodpowiedzialności za ich rodzicielski trud, to proces trudny, złożony i długotrwały. Zaczyna się od porzucenia dawnego dyskryminującego podejścia do rodzicielstwa tych osób, jawnej lub ukrytej niechęci, lęku,  niezrozumienia, a więc negatywnych emocji, przysłaniających podejście racjonalne.

Tak więc z jednej strony rodzice niepełnosprawni jeszcze przed skodyfikowaniem wyżej wymienionych praw zawsze mieli jakichś swoich sojuszników, osoby wspierające, respektujące prawa osób z niepełnosprawnością, jako przyrodzone każdej ludzkiej istocie. Z drugiej spotykali się z ostracyzmem, paternalizmem, stereotypami, brakiem zrozumienia i racjonalnego wsparcia, dyskryminacją czy fobią społeczeństwa przed niepełnosprawnością i powiększaniem się jej skali z powodów genetycznych.

W Polsce działania na rzecz wspierania rodzicielstwa osób z niepełnosprawnością zapoczątkowała kilka lat temu Fundacja „Otwórz Oczy” projektem „Otwórz oczy na (niepełnosprawne) mamy”. Kampania miała swój praktyczny wymiar. Stopniowo włączano różnych specjalistów do realnych działań wspierających niepełnosprawne matki. Podjęto walkę ze stereotypami społecznymi racjonalizując problemy, szukając rozwiązań w oparciu o wiedzę naukową. Oswajano opinię publiczną z wizerunkiem niepełnosprawnej matki, jako osoby, która jest w stanie pełnić swoją rodzicielską rolę, ze wsparciem innych lub nawet bez niego, choć wtedy kosztem większego wysiłku czy nawet ryzyka zagrożeń dla siebie lub dziecka. To ważne, by zdawać sobie sprawę z elastyczności granic adaptacyjności dojrzałego człowieka, która nie jest prostą funkcją sprawności. Niepełnosprawni rodzice nie są przecież niepełnosprawni w swej odpowiedzialności za dziecko czy miłości do niego – tu często mogą dać swemu dziecku nawet więcej niż inni. Dziecko może bowiem znaczyć dla nich więcej, niż dla rodziców, których perspektywa rodzicielstwa nigdy nie była kwestionowana, obwarowana zakazami czy lękami.

To oczywiste, że niepełnosprawność generuje bariery: jak w innych obszarach życia, tak i w sferze opieki nad dzieckiem i w jego wychowaniu, ale kwestią działań dostosowawczych - a jeśli trzeba także wsparcia społecznego - jest pokonywanie tych barier. Dobrą ilustracją są słowa zamieszczone na pewnym forum internetowym niepełnosprawnych rodziców: Problemem jest jak zejść z 4 piętra bez windy i to bez pomocy osób trzecich i urządzenia do tego wyczynu. Natomiast jak założyć rodzinę i wychować malucha - to już jest pestka. I nie zastanawiaj się, jak sprowadzić wózek z maluszkiem z 4 piętra bez windy chodząc na protezach. Innymi słowy, rodzicielstwo nie jest szczególnym obszarem problemowym dla osób niepełnosprawnych. Jest jednym z wielu obszarów ludzkiej egzystencji,
z którego nie rezygnuje się tylko po to, by uchronić się przed problemami.

Przejawem kompleksowego podejścia do rodzicielstwa osób niepełnosprawnych jest traktowanie go w całościowym kontekście rodziny
i komplementarności pełnionych w niej ról: matki, ojca, dziecka. Wspierając niepełnosprawnych rodziców, należy zwrócić również uwagę na to, jak ich niepełnosprawność rzutuje na rozwój
i wychowanie potomstwa, na warunki do prawidłowego rozwoju emocjonalno-społecznego, do budowania relacji przywiązania, kształtowania tożsamości itd. Narzędziem wsparcia dla rodziców i dzieci zaproponowanym przez Fundację „Otwórz Oczy” jest m. in. seria książeczek
o niepełnosprawnych mamach: „Moja mama nie widzi”, „Moja mama nie słyszy”, „Moja mama jeździ na wózku”; książeczki dostarczają wiedzy o niepełnosprawności, ale również materiału do rozmów o uczuciach i emocjach, które mogą rodzić się u dziecka niepełnosprawnej mamy.

Drugą (a właściwie pierwszą) z komplementarnych ról do roli matki jest rola ojca. Także ojca z niepełnosprawnością, któremu poświęcona jest niniejsza publikacja. W tym przypadku możemy mówić nawet o podwójnej komplementarności, gdyż jak mówią statystyki, osoby z niepełnosprawnością częściej wybierają na drogę życia również niepełnosprawnego partnera. Problemy wynikające bezpośrednio z niepełnosprawności mogą się więc w tym przypadku nakładać na siebie i tworzyć obciążenie większe niż suma obciążeń jednostkowych. Pojawia się np. nieproporcjonalnie wysokie ryzyko zagrożenia wykluczeniem społecznym i ekonomicznym całej rodziny. Dlatego to tak trudny temat, choć w przypadku sprostania wyzwaniom podwójnie trudnego rodzicielstwa - także i wspólna radość może urastać w postępie geometrycznym.

Jak pisałam na wstępie, jak dotąd niewiele mówi się na temat niepełnosprawnych ojców, ale są już pierwsze publikacje, prezentujące badania naukowe na ten temat. Wsparcie dla niepełnosprawnych ojców wydaje się nie mniej ważne, niż wsparcie dla niepełnosprawnych matek. Pomaga ono rozstrzygnąć racjonalne obawy i zredukować irracjonalne lęki, które są negatywnymi komponentami emocjonalnymi, a więc blokującymi rozwój człowieka i jego relacji społecznych. Obawy i lęki mężczyzny
z niepełnosprawnością przed rodzicielstwem mają podobne źródła jak w przypadku niepełnosprawnej matki. Może dotykać go zatem lęk przed społeczną dezaprobatą czy negatywnymi skojarzeniami z seksualnością osób niepełnosprawnych
w nietolerancyjnym społeczeństwie; lęk o obciążenia genetyczne potomstwa, o prawidłowy przebieg ciąży  i porodu, o to, czy sprosta  roli ojca i wychowawcy czasem o to, jak oceni go w przyszłości jego dziecko. Choć nie dotyczy go bezpośrednio ryzyko kosztów zdrowotnych związanych z ciążą i porodem, to jednak większe  obciążenie może powodować spotęgowany lęk wobec społecznych oczekiwań względem ojca, jako opiekuna i oparcia dla całej rodziny. Chociaż jest to stereotypowe postrzeganie ojcowskiej roli, to jednak wizja ubóstwa rodziny
w takim przypadku staje się zagrożeniem realnym. Nic dziwnego, że w badaniach naukowych pojawia się np. problem kształtowania się tożsamości ojca jako żywiciela rodziny w kontekście jego niepełnosprawności. To oczywiście jeden
z licznych możliwych obszarów badawczych, tak jak bogata jest sama paleta wymiarów ojcostwa. Odniesienie do niepełnosprawności pomnaża potencjalne problemy badawcze.

Należy podkreślić, że gdy przedmiotem badań stają się różnego rodzaju zagrożenia dla rodzicielstwa osób niepełnosprawnych, to ich pozytywny wydźwięk wiąże się z poszukiwaniem modelów radzenia sobie z sytuacją niepełnosprawności w aspekcie ojcostwa
i macierzyństwa, a więc przekraczania pewnych granic i schematów. Problematyka ta jest więc obszarem analizy doświadczeń świadczących o emancypacji osób niepełnosprawnych i ich wyzwalaniu się ze stereotypów społecznych.

Na zakończenie chciałabym podkreślić, że naukowa refleksja nad ojcostwem niepełnosprawnych mężczyzn nie jest wyizolowanym obszarem tematycznym, lecz wpisuje się
w globalny dyskurs dotyczący zmieniającej się roli ojca w obecnym świecie. Nie chodzi tu bynajmniej o zredukowanie tej tematyki do kwestii rozrodczości i serwisu opiekuńczego (choć są to również istotne problemy), ale o odnalezienie nowego znaczenia misji wychowawczej ojca w dobie postmodernistycznego kryzysu wartości i wychowania; również w dobie kryzysu samego ojcostwa. Analogicznie tematu ojców niepełnosprawnych nie można redukować do wymiaru czysto medycznego i instrumentalnego, lecz należy się mu przyjrzeć z głębszej humanistycznej i personalistycznej perspektywy. Spojrzeć na nie w kategoriach ludzkiej godności, wyboru i kontroli we własnym życiu, jego spełnienia, w końcu zdolności oraz prawa do obdarzania
i bycia obdarzanym miłością i szczęściem.  Warto poszukać tych wątków w zaprezentowanych w tej książce portretach.

 Dorota Podgórska-Jachnik

 

Wróć